En quoi consiste la recherche qualitative ?
La recherche qualitative est une forme de recherche scientifique qui cherche à comprendre ce que les personnes vivent et ressentent, plutôt qu'à compter ou mesurer des phénomènes. Elle s'intéresse à votre expérience personnelle : comment vous avez traversé une maladie, un traitement, une hospitalisation — ce que cela vous a fait, ce qui vous a aidé, ce qui a été difficile.
En médecine, cette approche est complémentaire des études cliniques classiques. Les essais cliniques mesurent l'efficacité d'un médicament sur des critères objectifs. La recherche qualitative, elle, recueille ce que les chiffres ne peuvent pas capturer : le sens que vous donnez à ce que vous traversez, vos préoccupations, vos attentes, ce que le soin a changé dans votre vie.
IPSEA utilise la méthode IPSE (Inductive Process to analyze the Structure of lived Experience), une méthode spécifiquement conçue pour la recherche qualitative en santé, publiée et reconnue scientifiquement.
Comment se passe un entretien avec un chercheur ?
Si vous acceptez de participer à une étude IPSEA, un chercheur vous contactera pour convenir d'un rendez-vous à votre convenance. Selon les études, l'entretien se déroule en présentiel (à l'hôpital ou dans un lieu adapté) ou par téléphone ou visioconférence.
L'entretien dure généralement entre 45 minutes et 1h30. Il se déroule dans un cadre confidentiel, à deux (vous et le chercheur) ou parfois en petit groupe avec d'autres participants volontaires.
Le chercheur vous posera des questions ouvertes sur votre vécu — par exemple, comment vous avez vécu votre maladie, ce qui a été important pour vous, ce que vous avez ressenti à certains moments. La discussion est libre : vous parlez avec vos propres mots, à votre rythme. Le chercheur n'oriente pas vos réponses. Il écoute, et peut vous demander de préciser ou de développer un point si cela lui semble important pour comprendre votre expérience.
L'entretien est enregistré uniquement pour permettre sa retranscription écrite. L'enregistrement audio est détruit après retranscription. Votre nom n'est jamais associé à l'enregistrement.
Que fait-on de mon entretien ?
L'enregistrement de l'entretien est retranscrit mot à mot par écrit, de façon strictement anonyme. Votre nom, votre prénom et toute information permettant de vous identifier sont remplacés par un code. Personne en dehors de l'équipe de recherche n'a accès à ce texte.
Ce texte est ensuite analysé selon la méthode IPSE par une équipe de chercheurs. Chaque chercheur lit attentivement votre témoignage et identifie les moments, les mots, les ressentis que vous avez décrits et qui lui semblent importants. L'équipe se réunit ensuite pour mettre en commun ces observations et construire, ensemble et par consensus, une représentation de l'expérience partagée par l'ensemble des participants.
Vos données sont conservées de façon sécurisée, dans le strict respect de la réglementation française et européenne (RGPD). Elles ne sont utilisées qu'à des fins scientifiques, pour les objectifs de l'étude à laquelle vous participez.
Quel est mon intérêt à participer ?
Soyons clairs : il n'y a pas de bénéfice direct pour vous. Vous ne recevrez pas de traitement, pas de rémunération, pas de résultats personnalisés sur votre état de santé.
En revanche, votre participation contribue à quelque chose d'important : mieux comprendre ce que vivent les patients dans des situations comme la vôtre, et améliorer concrètement les pratiques de soin pour les personnes qui viendront après vous.
Beaucoup de participants nous disent que l'entretien lui-même a été utile — que le fait de raconter son expérience à quelqu'un qui écoute vraiment, sans porter de jugement, a eu une valeur en soi. Ce n'est pas l'objectif de la recherche, mais c'est souvent ce qui se passe.
Que produisent les chercheurs à partir des entretiens ?
À partir de l'ensemble des entretiens, l'équipe IPSEA identifie ce qu'on appelle une « structure d'expérience » : les grandes dimensions communes à ce que vivent les personnes dans une situation donnée — ce qui les réunit au-delà de leurs différences individuelles.
Ces résultats sont ensuite publiés dans des revues scientifiques internationales et présentés lors de congrès médicaux, pour enrichir les connaissances de la communauté médicale.
Mais au-delà de la publication, la finalité de la méthode IPSE est concrète : les résultats servent à construire des outils directement utiles pour les patients — programmes d'accompagnement thérapeutique, questionnaires d'évaluation de l'expérience du soin (Patient Reported Outcomes), recommandations cliniques.